많은 의사들이 진지하게 받아들이지 않는 일반적인 수면 장애에 대처하는 법을 배운 이야기

20년 동안 저는 신비로운 문제를 잠재우기 위해 정말 이상한 행동을 해왔습니다: 밤에 제 다리는 결코 가만히 있지 않습니다. 대신, 다리가 경련하고, 덜덜 떨며, 흔들리고, 움직이며, 저의 정신과 몸은 피로에 몸부림칩니다. 저는 비행기의 주방에서 런지를 했고, 화상 회의 중에 집 사무실에서 앞뒤로 pacing을 했습니다. 저는 예정된 취침 시간이 지나 몇 시간 후에 밤에 울부짖으며, 그 모든 것을 멈추게 할 수 있는 어떤 것이든 간절히 찾고 있었습니다. 저는 영화관에서 제 허벅지를 세게 주먹으로 가격하기까지 했는데, 이는 다리를 움직이고 싶은 그 귀찮고 통제할 수 없는 욕구를 억제하려는 시도였습니다.

제가 진료를 받던 의사들 중 그 누구도 저를 진지하게 대하지 않았던 수년간, 저는 결국 효과적인 치료와 문제에 대한 구체적인 진단을 찾았습니다: 불안한 다리 증후군(RLS)입니다. RLS를 경험한 적이 없는 사람들에게는 과장된 상태처럼 들리기 쉬울 수 있습니다. 하지만 RLS를 앓고 있는 성인 7~8%에게는 그 수면, 성생활, 그리고 전반적인 정신 건강에 미치는 영향이 무시할 수 없습니다.

실제로, 2022년 불안한 다리 증후군 재단이 실시한 환자 오디세이 설문조사 II는 RLS가 건강 관련 삶의 질에 중대한 영향을 미친다는 것을 발견했습니다. 특히, 설문조사에서는 RLS를 앓고 있는 성인이 미국 일반 성인보다 우울증과 자살 생각을 할 확률이 거의 4배나 더 높다는 것을 관찰했습니다.

RLS가 있다고 누군가에게 말했을 때 받은 반응이 너무 다달라 실망스러웠습니다. “그건 실제로 존재할 수 없는 것인데,”라고 무시하는 댓글이 달리거나, 그 사람은 힘들어하며 그들의 투쟁을 잘 아는 사람과 대화를 나누길 간절히 원해 눈물을 흘리며 격렬히 고개를 끄덕이기 일쑤였습니다.

혼란스러운 불안 상태

내가 RLS에 대해 공개적으로 이야기하기 시작했을 때, 나는 이 애매모호한 상태를 겪는 사람들의 드문 범주에 속해 있다는 것을 꽤 빨리 깨달았습니다.

불안한 다리 증후군은 때때로 윌리스-엑봄 질병이라고 불리며, 수면 장애와 운동 장애 사이의 경계에 있습니다. 왜냐하면 증상은 사람이 잠을 자려고 할 때 밤에 자주 발생하므로 수면 장애의 특성을 가지지만, 다리를 움직이는 것이 불편한 감각을 완화하는 유일한 방법이기 때문입니다.

원인은 알려져 있지 않지만, 확실히 신경학적 상태입니다: “RLS는 다리에서가 아니라 뇌 자체에서 발생합니다,”라고 ReLACS Health 수면 클리닉의 창립자이자 이중 자격을 갖춘 신경과 의사인 Andy Berkowski, MD가 말합니다.

RLS 환자들은 다리에서 느끼는 감각을 약간 다르게 설명할 수 있습니다. 예를 들어, 따끔거림, 기어가는 느낌, 화끈거리거나 가려움, 아픔 등이 있습니다. 하지만 다른 증상들은 전반적으로 일관되게 나타납니다: 통제할 수 없는 다리 움직임, 밤의 불안감, 잠들거나 잠을 유지할 수 없다는 것입니다.

흥미롭게도, RLS는 개인의 일주기 리듬과 관련이 있는 것처럼 보입니다. UCSF의 수면 의학 전문가인 Rochelle Zak, MD는 대부분의 사람들이 저녁에 증상을 경험하지만, 광범위한 여행이나 수면 변화가 타이밍을 변경할 수 있다고 언급합니다. 예를 들어, 내가 지난 유럽 여행에서 밤비행기를 탔을 때, 수면 부족과 시차로 인해 RLS 증상이 정오 쯤 시작되었습니다. 반면 집에서의 정상적인 불안감은 밤 8시쯤 시작됩니다.

“RLS와 같은 수면 장애는 종종 의과대학 커리큘럼에서 배제됩니다. 인식 부족과 교육은 RLS가 ‘진짜’ 의학적 상태가 아니라는 인식을 생성합니다.” —Karla Dzienkowski, RN, BSN

왜 어떤 의사들은 RLS를 진지하게 받아들이지 않을까요?

제 RLS 증상은 20대 초반에 견딜 수 없을 정도로 심각해졌고, 바로 같은 시기에 저는 제1형 당뇨병 진단을 받았습니다. 그 당시, 저는 제 RLS 증상에 대해 주치의와 대화조차 나눌 수 없었습니다. 그녀는 우리가 제시된 자가 면역 질환 치료에 대해서만 이야기해야 한다고 주장했습니다. 물론 그 문제도 시급하게 해결해야 할 일이었지만, 제 다리에 느끼는 감각이 매주 6~7일 밤을 밤샘하게 만들고 있다는 사실도 중요했습니다.

안타깝게도 저의 경험은 독특하지 않으며, 두 가지 이유가 있습니다. “RLS와 같은 수면 장애는 종종 의과대학 커리큘럼에서 배제되어 의사들 간의 진단 기준과 증상 인식에 대한 노출 부족을 초래합니다,”라고 불안한 다리 증후군 재단의 전무 이사인 Karla Dzienkowski, RN, BSN가 말했습니다. “인지 부족과 교육은 RLS가 ‘진짜’ 의학적 상태가 아니라는 인식을 만들어내어 이 상태에 대해 낙인을 찍습니다.”

게다가 Dzienkowski는 증상 변동성 – 즉, 어떤 RLS 환자들은 경미하거나 가끔 증상을 경험하는 반면, 어떤 환자들은 매일 밤 증상을 경험하는 – 이 보건 전문인들이 RLS를 과소 진단하거나 잘못 진단하거나 치료를 지연시키는 원인이 될 수 있다고 말합니다.

Berkowski는 우리의 보건 시스템이 절차 기반 치료에 맞춰져 있으며 RLS에 대한 진단 코드나 절차 기반 코드가 없다고 덧붙입니다. 또한, 여러 문제를 한 번에 다루는 환자에게 진료를 제공하는 의사들은 생명이 위독한 문제들(예: 제 당뇨병)보다 덜 위협적인 RLS 치료를 덜 우선시할 가능성이 높습니다.

결과적으로, RLS를 앓고 있는 사람은 인구의 최대 15%에 달하는 것으로 추정되지만, 실제로 진단과 치료 계획을 받는 비율은 훨씬 낮습니다.

새로운 관리 지침과 새롭게 떠오르는 치료법들이 희망을 불러일으키고 있습니다

RLS에 대한 치료법은 없지만, RLS를 진단하고 치료하는 의사들은 대개 증상을 관리하기 위한 다단계 접근법을 취합니다. 이 접근법은 물질, 행동, 영양 결핍 문제를 다룹니다. Dr. Zak은 먼저 “카페인, 니코틴, 알코올을 줄이거나 제거”하라고 권장하며, 이러한 물질들이 RLS 증상을 유발하는지 모니터링합니다. 그녀는 또한 항히스타민제(예: Benadryl, Unisom, Zyrtec)와 같은 일부 일반 의약품이 증상을 악화시킬 수 있다고 경고합니다.

다음으로, 그녀는 대개 개인의 운동 습관을 살펴보며 균형을 찾도록 돕습니다. 과도한 운동이나 부족한 운동 모두 RLS를 악화시킬 수 있으나, 적절한 양은 개인마다 다릅니다.

좋고 일관된 수면 습관을 유지하는 것도 매우 중요한데, 수면의 질이 나쁘거나 부족하면 불안감을 유발할 수 있습니다.

Berkowski는 물질과 행동 문제가 해결되면, 가바펜틴(gabapentin)이나 프레가발린(pregabalin)과 같은 약물의 적당한 용량이 경련을 완화하는 데 도움이 될 수 있다고 말합니다. Dr. Zak은 또한 2024년 CNS Drugs의 연구에서 불면증 치료제인 수보렉산트(suvorexant)의 치료적 효능을 지지하는 자료를 보여줍니다.

마그네슘 보충제도 RLS 환자들에서 연구되었으나, 매사추세츠 종합병원의 수면 장애 임상 연구 프로그램 책임자인 John Winkelman, MD, PhD에 따르면 “효과를 입증할 만한 좋은 증거는 없지만, 해가 되진 않습니다.”

Winkelman은 RLS 환자들에게 철 주사를 처방하기도 한다고 말합니다. 제가 이야기한 많은 의사들은 RLS와 뇌의 철 결핍 간에 상관관계가 있다고 말하지만, 이를 측정하는 것은 불행히도 어렵습니다. 대신 많은 전문가들은 가장 가까운 검사가 가능한 혈중 철 수치를 확인합니다. 운이 좋은 환자들은 15분의 IV 철 주사가 평생 동안의 안도감을 제공할 수 있지만, 모두에게 효과가 있는 것은 아니며 보험 적용을 받지 못할 수도 있습니다.

오피오이드(Opioid)는 심각한 RLS 증상을 가진 사람을 위한 최후의 수단으로 지정되었습니다. Winkelman은 500명이 넘는 참가자와 함께 RLS 오피오이드 등록부를 설립해 매우 낮은 용량이 완화를 나타내는지 추적하고 있습니다. 6년 후 보고된 결과에 따르면, 20%가 용량을 줄였고, 30%는 유지했으며, 50%가 완화를 경험하기 위해 약간 더 높은 용량이 필요했습니다. 미국 내 오피오이드 유행으로 인해 많은 의사들은 이 약물을 처방하는 것을 꺼려할 수 있습니다.

지난달, 미국 수면 의학 학회는 12년 만에 RLS 치료를 위한 가장 광범위한 가이드라인 변경을 발표했습니다. 이 가이드라인은 RLS 완화를 위해 대중 광고 캠페인에서 주장되었던 FDA 승인 ‘도파민 작용제’ 약물인 Mirapex와 Requip의 중대한 문제를 명확히 합니다.

Winkelman은 이러한 새로운 가이드라인에서 도파민 작용제가 “장기간 사용으로 인한 높은 비율의 증강으로 인해 더 이상 RLS 치료에 권장되지 않는다”고 설명합니다. 를 간단히 설명하자면, 이러한 약물은 단기간에 RLS 증상을 줄이는 데 매우 효과적이지만, 장기간 사용 시 사람들은 실제로 증상이 악화되고 RLS가 팔이나 몸통을 포함한 다른 부위로 퍼질 수도 있습니다. 이 문제를 복잡하게 만드는 것은 많은 사람들이 도파민 작용제에 화학적 의존이 생겨 이를 중단하기 위해서는 전문가의 감독이 필요하다는 점입니다.

약물 외에도, RLS를 위한 새로운 치료법 중 하나는 길게 중앙신경영역에 부착되는 부항신경자극 장치인 Nidra로, 무릎 아래에 감고 30분 간격으로 진동하여 이론적으로 다리가 움직이는 것처럼 느끼게 해 불안을 완화하는 신호를 뇌로 보냅니다. 이 장치는 FDA 승인을 받았으며, 의사의 처방이 필요합니다. 현재 널리 사용 가능한 것은 아니지만, 많은 RLS 커뮤니티의 사람들은 이 장치의 잠재력에 대해 희망적으로 생각하고 있습니다.

더 나은 치료를 위한 옹호

Berkowski는 RLS를 주치의와의 약속의 주요 목적이라고 추천합니다. “여러 가지 문제를 제기하면 RLS는 생명이 위독하지 않으며 진단 절차가 부족하기 때문에 우선순위에서 밀리게 됩니다,”라고 그는 말합니다. 또한 그는 2024 AASM 초안 가이드라인의 사본을 다운로드하여 의사와의 논의에 가져갈 것을 권장합니다.

여러 번의 논의 후 의사가 나를 진지하게 받아들이지 않는다면, Winkelman은 “새로운 의사로 옮길 때”라고 저와 동의합니다. 저는 RLS를 제1형 당뇨병과 함께 치료하기 위해 저와 인내심을 가지고 협력해 줄 의사를 찾을 때까지 여러 명의 주치의를 방문해야 했습니다.

제가 RLS 완화를 찾는 여정에서 사용한 가장 강력한 도구는 지식이었습니다. 저는 신뢰할 수 있는 전문가들에게서 RLS에 대해 최대한 많이 읽었고, 대단히 기쁜 마음으로 최근에 이 주제에 대한 새 책이 발간된 것을 보았습니다: 불안한 다리 증후군과 함께하는 삶을 항해하며 의 저자인 Andrew R. Spector, MD는 듀크 대학교 의과대학의 신경학 조교수로서 이 상태에 대해 깊고 사려 깊은 연구를 하여 최신 치료 접근법(약물 및 비약물 옵션 모두 포함)을 설명하고 있습니다. throughout, Dr. Spector는 또한 RLS와 함께 살아가는 사람들의 이야기를 엮어 안도감을 찾기 위한 각자의 경로를 보여줍니다.

마지막으로, RLS 환자들은 서로에게서 배울 수 있는 것이 많습니다. 여러 해에 걸쳐, 저는 온라인 지원 그룹을 찾아 다른 사람들에게 어떤 방법이 효과적이었는지 이해하려고 노력했습니다. 때로는 온라인에서 찾은 조언이 황당하기도 했습니다(침대 시트 아래 비누 한 덩이가 저에게 아무런 효과가 없었습니다), 그러나 포럼은 제가 느끼는 좌절을 표현하고 고립감을 덜 느끼게 도와주었습니다. RLS 환자들에게는, 단순한 검증이 조화로운 안도감을 찾는 길에서 힘을 주는 도구가 될 수 있습니다.

마지막으로, RLS 커뮤니티의 저명한 리더들이 이 상태를 치료할 수 있는 의사들의 능력을 강화하기 위해 노력하고 있습니다. 예를 들어, Winkelman은 의료 제공자들이 이 질환을 치료하기 위한 논의를 할 수 있도록 RLS Curbside라는 무료 비상업적 온라인 포럼을 설립했습니다. 변화가 다가올 수 있습니다.