‘30초 걷기만 해도 이성을 잃을 정도로 지치는 나타샤의 롱코비드 삶’

나타차 그레이(Natacha Gray)는 롱코비드(Long Covid)와 함께 살아가는 것에 대해 쓴 노래를 부르고 있습니다. 아름답고, 섬뜩한 노래로, 그녀는 그것을 아름답게 부릅니다. 노래는 이렇게 시작됩니다:

내 집에 피아노가 있어아무도 손대지 않은지 오래되었고검은색과 흰색 키들이먼지를 쌓이고 있다

피아노는 방 구석에 있지만, 나타차는 소파에 앉아 발을 올리고 어쿠스틱 기타를 가지고 있습니다. “이전에는 피아노를 많이 쳤어요,” 그녀는 말합니다. “나는 걸을 수 있는 능력, 친구들을 만나는 것, 일을 하는 것 등을 잃었어요. 하지만 거실의 피아노에 앉을 수 있는 능력을 잃는 것은 정말 심각한 일입니다. 그리고 나는 많은 노래를 쓰곤 했어요. 내 뇌가 제대로 작동하지 않아서 연주하거나 창작할 수 없는 것은 정말 힘들었어요. 나는 짧은 시를 쓰기로 했어요. 그것들은 에너지가 조금 솟았을 때 할 수 있거든요. 차후에 그 시를 바탕으로 가사를 만들었어요.”

나타차는 가디언(Guardian)의 독자 모집에 응답한 950명 중 한 명으로, 2021년 크리스마스 직전에 27세 때 코로나19에 감염되었습니다. 특별히 심각하지는 않았습니다: 그녀는 회복되고 있다고 느꼈어요. 그녀는 고객 서비스 사무직으로 돌아갔지만 호흡문제와 피로감을 느끼기 시작했으며, 많은 휴식을 취한 후에도 여전히 그렇습니다. “어느 날 아침, 나는 일을 시작하기를 기다리며 앉아 있었고, 생각 없이 30분 동안 검은 화면만 바라봤어요. 누군가가 나에게 다가와서 물었어요. ‘괜찮아요? 집에 가야 하나요?’ 그래서 나는 ‘그런 것 같아요.’라고 대답했죠. 그것이 내가 그 사무실에서 마지막으로 일한 때였어요.”

그녀와 약혼자인 톰(Tom)은 불과 몇 주 동안 볼턴(Bolton) 외곽의 아버지와 그의 아내와 함께 살기로 최근에 이사했습니다. 지금으로부터 2년 반이 지나도 그들은 여전히 여기 있습니다. 톰은 위층에서 일하고; 그는 인터뷰 중간중간 차를 가져다 주며 나타차가 괜찮은지 확인하고, 추억을 돕곤 합니다. 아버지 존(John)은 때때로 문을 열고 들어와 대화를 보태기도 합니다. 하지만 그녀가 노래를 부를 때는 나가야 합니다 – 매번 그것이 그를 감정적으로 만지기 때문입니다.

벽에는 매우 활동적이고 야외 활동을 좋아하는 가족의 사진들이 있습니다 – 나타차가 그레이트 배리어 리프(Great Barrier Reef)에서 다이빙을 하고, 래프팅을 하고, 오르는 모습, 눈 덮인 봉우리 정상에서 환호하는 모습 등이 있습니다. 그곳에서 내려오는 길은 멀었습니다.

그녀는 초기의 낮은 시점을 회상합니다. “나는 우리가 레벨 제로라고 부르는 지점에 있었어요. 완전한 에너지 고갈 상태: 나는 움직이지도, 말하지도, 머리를 돌리지도 못했어요.” 그리고 그녀는 숨쉬는 게 힘들어져서 톰이 그녀를 병원으로 데려갔습니다. “나는 그 의자에 앉아, 앞문이 돌아다니고 사람들 들어오고 나가는 모습을 바라보면서 기다리고 있었어요. 이 모든 사람들은 아프지만, 나에게는 그들이 감당할 수 없는 일을 하고 있는 것처럼 보였어요. 코를 풀고 있는 쇠약한 노인이 있었고, 나는 ‘당신은 나에게 매우 건강해 보이네 – 당신은 에너지가 충만해.’라고 생각했어요.”

“마치 잠겨버린 증후군(lock-in syndrome)과 같았어요,” 톰이 말합니다. “그녀는 한 시간, 어쩌면 두 시간 동안 갈증이 나도 아무에게도 말할 수 없었고, 소통할 수 없었어요.” 톰은 나타차가 어떤 상태에 있는지 인식하고 그녀가 무엇을 필요로 하는지 아는 데 매우 능숙해졌습니다.

그녀의 주치의는 롱코비드를 진단했고, 지역 롱코비드 클리닉은 그녀에게 피로 관리 비디오 수업을 제공했으며, 이후 에너지를 늘리는 방법을 가르쳐 준 물리 치료사와 몇 차례의 세션을 가졌습니다. “우리는 나를 매우 힘들게 했던 30초 걷기부터 시작했어요.” 또 다른 주치의는 그녀에게 만성 피로 증후군이 있다고 말했어요. “그는 만성적인 것이며 정말로 할 수 있는 것이 없다고 했어요. 그것은 나를 더 떨어뜨렸습니다.”

나는 일주일 내내 생각했습니다.내 전체 미래 – 삶 -이 알 수 없는 색으로 물들이며내 손가락 사이로 빠져나가고 있는 것 아닌가 하는 것을.

다행히도 롱코비드 클리닉은 두 번째 주치의와 달리 나타차를 카운슬링을 위한 치료사에게 추천했으며, 그녀는 그것이 그녀를 구했다고 말합니다. “롱코비드를 간단히 설명하는 것은 어렵지만, 단 한 가지라면 마음을 아프게 하는 것입니다. 나는 일하고, 생각하고, 움직일 수 없었어요. 내가 할 수 있는 운동은 아침에 소파에 가고, 낮 동안 화장실에 가고, 저녁에 다시 내 침대로 돌아가는 것뿐이었어요. 종종 이 짧은 여행에서 힘없이 쓰러져, 누군가가 나를 바닥에서 끌어올려야 했어요.”

나는 이 시리즈를 진행하며 이야기를 나눈 맨체스터 기반 호흡기 전문의 비니타 케인(Dr Binita Kane)에게 어떤 사람들이 롱코비드에 걸리는지, 반면 다른 사람들은 빠르게 회복하는 이유가 알려져 있는지 물었습니다. “우리는 그에 대한 공식적인 답을 모르지만, 연구가 이루어지지 않았습니다,”라고 그녀는 말합니다. 그러나 그녀는 자신의 개인 롱코비드 클리닉에서 진료하는 환자들의 의료 기록을 검토하면서 분명한 주제를 확인할 수 있습니다. “나는 분명히 알레르기 관련 병력을 가진 그룹, 예를 들어 경미한 천식, 아토피 피부염, 꽃가루 알레르기, 혹은 유당 불내증 등이 있는 그룹을 봅니다. 또 다른 흔한 발견은 회복 기간이 긴 이전 바이러스 감염입니다. 또 다른 주제로는 아픈 해를 입었던 해나, 코로나19에 걸리기 전 심각한 스트레스 또는 외상을 겪었던 환자들이 있습니다. 우리는 이러한 것이 위험 인자이고 왜 그런지 연구할 필요가 있습니다.” 나타차는 자신이 심한 꽃가루 알레르기를 앓고 있다고 말합니다.

나타차는 소파에 앉아 – 이 소파 – 창밖의 세상이 바뀌는 것을 지켜보며 하루하루를 보냈습니다. 모든 것이 어려웠습니다 – 먹는 것, 생각하는 것, 말하는 것, 심지어 잠자는 것과 웃는 것까지도. “나는 몇 달 동안 울 수 없었어요. 감정이 밀려오면 내 배터리가 즉시 고갈되었거든요. 나는 어떤 일 때문에 너무 속상하여 소리내어 울기 시작했는데, 바로 그 순간 너무 피곤해져서 손을 들거나 얼굴에서 머리카락을 치우거나 도움을 요청할 수 없었어요.”

톰과의 상황이 변했습니다. 그는 새로운 보호자의 역할을 맡아야 했습니다. “나는 그에게 그것이 얼마나 힘들고 피곤한 일인지 받아들일 수 밖에 없었습니다. 나는 이전보다 훨씬 더 독립적인 여성이었고, 갑자기 내가 돌보아야 할 아이가 된 듯했어요. 그가 나의 동등한 존재였지만 확실히 그보다 더 많은 것들이 필요하게 되었죠. 여전히 우리는 동등하지만, 그 균형을 찾는 것이 힘듭니다. 돌보는 사람은 언제까지가 되고, 파트너, 친구는 언제부터가 되는 걸까요?”

톰은 정말 잘해준 것 같습니다. 그는 나타차가 말을 할 수 없을 때 그녀의 감정을 이해하는 법을 배웠고, 에너지 고갈을 예측할 수 있게 되었습니다; 항상 준비가 되어 있죠. “얼마 전 우리가 밖에 나갔을 때 내가 춥고 있었어요 (나는 온도에 훨씬 더 민감합니다). 그러자 그는 마치 아무일 아닌 것처럼 스카프와 장갑, 모자를 꺼냈어요: ‘자, 덮어.’ 나는 그의 배려가 너무 작고 소중한 방식으로 나에게 다가와서 울기 시작했어요.”

아, 그래요, 나타차는 이제 울 수 있습니다 – 그리고 울고 있습니다. 그녀는 정말 어두웠던 시절에 대해 이야기할 때 조금 감정이 찼지만, 주로 톰이 얼마나 훌륭했는지에 대해 이야기할 때 그렇습니다.

이제 그녀는 나갈 수도 있습니다. 그들은 체스터 동물원에 갔는데, 톰이 무료 휠체어를 제공한다고 알게 되었기 때문입니다…

동물원은 여기에서 다르게 보입니다사람들이 물결처럼 갈라지며나는 울긋불긋한 다리에서아래로 흘러내리며나비가 하늘에서 나는 것을 지켜봅니다

성공적이었고, 그들은 험난한 오프로드 모험을 위해 울퉁불퉁한 타이어가 장착된 휠체어를 구입하게 되었습니다. 예전의 산은 아니지만, 아마도 그 방향으로 가는 작은 한 걸음입니다.

나타차는 실제로 작은 걸음을 내딛고 있습니다 – 실제로 걷고 있습니다. 처음에는 그리 멀지 않았습니다: 정원의 끝까지(그리고 다시 들고) 갔다가 조금 더 나가고 있습니다. 그녀는 며칠 전에 새로운 기록을 세웠습니다. “1킬로미터 같았나요? 미쳤어요,” 그녀는 말합니다. “그것은 누구도 걸어본 적 없는 가장 느린 1킬로미터였습니다. 나는 휠체어를 걷기 보조기로 사용했고, 톰에게 계속 말했어요: ‘나는 모든 사람보다 더 키가 커!’ 신기했어요, 지난 2년 동안 앉아 있었기 때문에 모든 사람보다 더 작았으니까요.” 여전히, 그들은 휠체어 없이 집을 나서지 않습니다.

나타차가 이룬 진전은 그녀가 스스로 무엇을 해야 할지, 식단, 운동 등을 알아내기 때문이라고 느낍니다. 그녀는 건강 서비스로부터의 치료와 지원에 감명을 받지 못했습니다. 심장 전문의로의 추천은 단순히 이루어지지 않았습니다. “NHS 롱코비드 시스템은 느렸고 그게 거의 없었습니다,”라고 그녀는 말합니다. 네, 그녀는 몇 번 카운슬링을 받았지만, 그것을 받기까지 1년이 걸렸고 지금은 누구도 만나고 있지 않습니다. 그녀는 해외에 가족이 있어요 (어머니는 프랑스인입니다), “그리고 모두가 ‘의사를 만나지 않고 있나요? 당신을 돌아보고 있지 않나요?’라고 묻습니다. 다른 나라에 비해 여기는 정말 조금밖에 하지 않는 것 같습니다.”

케인은 다수의 만성 문제로 고통받는 200만 명의 사람들로 인해 이미 과중한 NHS에 큰 도전이 되었다고 말합니다. 그녀는 이 조직을 ‘거대 괴물(juggernaut)’이라고 묘사하며 변화에 적응할 수 있는 민첩성이 부족해졌고 부족한 자원과 연구로 인해 환자들이 받아야 할 치료와 지원 및 재활을 받지 못하고 있다고 말합니다.

나타차가 문제를 제기하는 것은 NHS뿐만이 아니라 정부의 전체 반응에 대해서입니다. 그녀는 자신과 같은 사람들이 잊혀지고 버려졌다고 생각하며, 롱코비드는 소극적으로 대처되었다고 생각합니다. “내가 만약 더 많은 지원을 받았다면, 4주 동안 휴가를 보낸 후 다시 일하려고 억지로 스스로를 밀어붙이지 않았을 것이고, 그로 인해 내 건강이 엉망이 되었을 것입니다.”라고 그녀는 말합니다.

그녀는 결국 그 직업을 그만두게 되었고, 소파에서 재택 근무를 하면서도 일을 할 수 없었습니다. 그녀는 장애 생활 수당과 이동 수당 모두 거부되었습니다. “왜요? 치료나 약물을 받지 않기 때문입니다. 그리고 나는 오랫동안 에너지가 고갈된 적이 없습니다. 의료와 약물을 받지 않기 때문에 있는 것도 아니고 우리는 지난 몇 년 동안 에너지를 고갈시키지 않도록 알아내는 데 시간을 보냈어요,”라고 그녀는 말합니다.

케인은 나타차와 같은 사람들이 더 많은 지원을 받지 못하는 이유를 생각해보았습니다. “롱코비드를 장애로 인정한다면 돈이 들고, 가정부터 학교, 직장, 임상 서비스까지 올바른 지원을 갖추기 위해 상당한 투자가 필요합니다,”라고 그녀는 말합니다.

나타차는 자신이 믿음을 잃었다고 말합니다. “지속적으로요. 사람들이 일을 피하기 위해 롱코비드를 가장하는 이야기가 뉴스에 보도가 되기 때문입니다. 누군가가 다리를 부러뜨린 척하면, 모든 다리가 부러진 사람들이 가장 하고 있다고 생각하겠습니까? 아니요, 생각하지 않을 것이고, 롱코비드에 대해서도 그렇게 하고 있습니다.”

나타차가 롱코비드로 잃은 것의 목록에 추가할 수 있는 것은 신앙입니다. NHS와 시스템에 대한 신앙.

그녀는 다행히도 좋은 것을 얻었습니다: 그녀와 톰은 결혼했습니다. 그것은 낮은 지점에서 비롯되었습니다. “내 생각이 너무 어두워지고, 우울해지고, 희망이 없어지고, 모든 것이 무가치하게 느껴졌고, 인생이 더 나아질 거라는 것을 진정으로 볼 수 없었어요. 나는 톰의 삶을 망치고 있다는 느낌이 들어서 많은 죄책감을 느꼈습니다.”

그들은 팬데믹 이전에 프랑스에서 큰 결혼식을 계획했었습니다. “나는 말했습니다: ‘우리는 이것 때문에 결혼식을 3년 동안 미뤘어요. 나는 큰 결혼식이 필요하지 않아요 – 저는 단지 당신과 결혼하고 싶어요.’

그래서 그들은 그렇게 했습니다: 도망쳤어요. 물론, 약간은 – 그들은 레이크 디스트릭트(Lake District)의 한 호텔로 차를 몰고 가서 4명의 친구들과 함께 증인으로서 참석했습니다. 톰은 사진 앨범을 가져옵니다. 나타차가 말합니다: “나는 몇 장의 사진을 위해 서 있다가 다시 휠체어에 앉아 있었어요; 그것이 내가 2년 만에 서 있었던 가장 긴 시간이었죠. 에너지와 행복이 하루를 이끌어 주었어요 – 정말 멋진 시간이었습니다.”

그녀가 잃지 않은 것은 희망입니다. “나는 낙관적이에요 – 그저 힘들 뿐이에요.” 언젠가 그녀는 다시 그 산 위에 서고 싶다고 말합니다. “아이도 낳고 싶어요, 비록 지금은 상상도 할 수 없지만.”

나타차는 사실 자신을 운이 좋은 사람 중 하나로 간주하고 있습니다. 왜 그렇게 생각하냐고요? 노래에 그런 내용이 포함되어 있습니다 (그녀의 아버지를 감정적으로 만든 부분):

내 등 뒤에는 사람들이 있다

그녀는 가족, 아버지, 톰을 의미합니다. “혼자이거나 어린아이 또는 파트너가 없는 사람들이 어떻게 살아남는지 상상할 수 없습니다. 나는 주위에 사람들이 있어서 정말 운이 좋았어요. 그들의 집에서 안전하게 지낼 수 있어서요, 이 모든 끔찍한 일을 겪었음에도 불구하고.”

그들은 다시 자신의 집을 찾는 것에 대해 이야기하고 있습니다. 나타차는 원격으로 할 수 있는 새로운 일이 생겼습니다. 그녀의 고용주는 이해하고 격려하는 편입니다. 그녀는 오늘 일하러 가지 않을 수도 있다고 말했고, 그들은 괜찮다고 했습니다. 그녀는 갑자기 피곤해 보이고, 창백하며, 말을 더 천천히 하고, 그녀의 배터리가 눈에 띄게 고갈되고 있습니다. 두 시간 동안 이야기하는 것은 그녀를 지치게 했습니다. 이야기하고, 노래하는 것이요. 롱코비드 노래의 끝에는 희망의 노조가 있습니다:

그러니 내 노래를 들어봐봐나를 서는 걸 봐봐내 손이키보드에 다시 닿는 걸 느껴봐.난 노래할 수 있어. 다시 서 있을 수 있어.내 손이키보드에 다시 닿아.

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