나르살과 토트넘의 경기가 끝난지 며칠 후, 나는 12세의 토비와 그 경기에 대해 이야기하고 있다. 엄청난 토트넘 홋스퍼 팬인 토비는 패배를 받아들이는 것도 관대하다. 그는 아스널(내 팀)이 현재 더 나은 축구를 하고 있다고 인정하며, 특히 후반에 큰 흔들림이 있었음에도 불구하고, 다비스는 사카를 감당하지 못했고, 손흥민은 힘이 빠졌으며, 로메로만이 어느 정도의 신뢰를 받을 수 있었다고 말한다.
나는 토비와 축구 이야기를 나누는 것이 즐겁다. 그는 분명히 엄청난 지식과 열정을 가지고 있다. 그가 현재 3개의 판타지 축구 팀을 운영하고 있다는 사실을 알아도 전혀 놀랍지 않다.
토비는 축구를 하는 것도 좋아하고, 예전에는 좋아했다. 그는 확고한 수비수이자 슬라이드 태클 전문가(근데 절대 비열하게는 하지 않았다)로서 지역 청소년 팀의 주장도 맡았었다. 하지만 토비는 2년 반 동안 축구를 하지 않았다.
우리는 그의 동부 런던 집의 부엌 테이블에 앉아 엄마 사라, 아빠 사이먼, 차와 커스터드 크림과 함께하고 있다. (아이들을 위한 안전한 온라인 존재 유지를 위해 그들의 성을 사용하지 말아달라고 요청했다.)
문이 열려 있고, 봄의 기운이 가득하며 정원이 아름답게 보인다. 작년에 토비를 돌보기 위해 일을 그만둔 사이먼은 원예에 더 많은 시간을 할애하고 있다. 그는 심지어 수업도 듣기도 했다. 그들은 거기에서 inflatable pool도 가지고 있다. 토비는 냉수 요법이 유익하다고 생각하고, 사이먼은(현재는 대부분 돌보는 역할을 하는 비전문 교사로서) 도와주기 위해 자주 들어간다.
토비는 15세의 언니 이사벨이 있는데, 그녀도 장기 코로나를 앓고 있지만 지금은 나아지고 있다; 그들은 그녀가 약 85% 회복된 것으로 추정하고 있다. 오늘 그녀는 학교에 있다(어쨌든 그녀는 꽤 개인적이고 가족과 함께 신문에 나오는 것이 너무 쿨하지 않다).
토비는 좋은 날을 보내고 있다. 그는 심지어 학교에 갔다. “지난 두 세 달 간 거의 못 갔었는데, 지난 두 주 동안 점심시간에만 갔어요. 어떤 수업도 들으려고 간 게 아니라 반 시간 때문에 갔어요.” 그건 어땠나요? 사람들을 보는 게 좋았나요? “정말 멋졌어요.” 그는 미소 지으며 대답한다. 특히 그의 가장 친한 친구 루이스를 보는 것이 좋았다고, 그와 매일 온라인으로 만나 마인크래프트를 함께 한다고 덧붙였다.
토비는 2022년 1월에 코로나에 걸렸고 그 이후로 몸이 좋지 않다. 그의 증상으로는 통증, 심한 피로, 자율 신경 이상(서 있을 때 심장 박동 증가), 50미터 이상 걷거나 오래 서 있는 것이 어렵게 (이제 휠체어가 필요하다) 되어 있다. 그리고 가장 심각한 것은 운동 후 불쾌감(PEM)으로, 그가 간신히 수행하는 모든 활동 – 신체적 또는 정신적 – 이 나중에 그를 며칠 또는 그 이상 고생하게 만든다.
토비가 개선되지 않았을 때, 그는 NHS 길고 COVID 클리닉에 소개되었다. 그들은 그가 나아질 것이라고 했지만, 몇 달이 걸릴 수도 있다고 했다. “이제 그 누구도 그렇게 말하지 않아요.”라고 사라는 말한다.
이사벨도 참고되었지만 그녀의 증상은 달랐고 – 흉통과 메스꺼움 같은 것이 더 많았다. 처음에는 그녀가 오빠보다 더 심했다. “한 달 동안 두 아이 모두 학교에 안 갔다고 할 때도 있었어요.”라고 사라가 말하며, 사이먼은 하루가 좋았던 날을 기억한다: “나는 당신에게 ‘두 아이가 동시에 학교에 가고 있다’는 문자 메시지를 보냈었습니다!”라고 말했다.
국가 통계 사무소(National Statistics Office)의 최근 조사(4월에 발표된 것)에 따르면, 3세에서 17세 사이의 111,816명의 아동이 영국 및 스코틀랜드에서 3월 7일 종료된 4주 기간 동안 장기 코로나를 앓고 있는 것으로 추정되었다. 이들 중 20,000명 이상은 일상 활동을 수행하는 능력이 “많이 제한됐다”고 보고하였다.
드라 비니타 케인은 맨체스터에 있는 호흡기 전문의이며 장기 코로나에 특별한 관심을 가지고 있다. 그녀의 경험은 장기 COVID 환자(토비와 이사벨 포함)을 치료하는 의사로서의 경험과 장기 COVID를 앓고 있는 딸을 둔 어머니로서의 경험에서 비롯된다. 그녀는 성인 및 아동의 장기 COVID가 유사한 것처럼 보인다고 말한다. “주요 차이점은 그것이 신경계에 미치는 영향을 다루는 방식이라고 생각합니다. 왜냐하면 어린이의 경우 발달 중인 뇌가 있기 때문에 그들의 뇌 증상이 다소 다르게 나타나는 경향이 있습니다. 하지만 그 외에는 … 공통점이 차이점보다 더 많은 것 같아요.”
ME 및 만성 피로 증후군이 유전적 연관성이 있을 수 있다는 제한된 데이터가 있지만, “장기 COVID에 대해서는 우리는 단순히 알지 못합니다.”라고 그녀가 말한다. 그러나 경험적으로, “나는 영향을 받는 사람이 두 명 이상인 많은 가족을 보고 있습니다.”라고 덧붙인다.
토비는 지난해 꽤 잘 나아지고 있었으며 하루에 하나의 수업은 받으러 갔다. 그러나 그는 가을에 다시 코로나에 감염되었고 또 한 번의 충격을 겪었다. 이 충격은 중학교 입학과 동시에 발생했다. 그래서 오늘 아침처럼 몇 번의 관리된 방문을 제외하고는 그는 지금까지 큰 학교 첫 해를 놓쳤다. “그는 항상 정말 사교적인 아이였어요.”라고 사이먼이 말한다. “그는 친구를 쉽게 사귀었고, 그는 봉쇄를 싫어했다.” 하지만 이제 그는 다시 집에 있다.
“나머지 세계는 움직여 나아간 반면, 우리는 지옥 같은 영구 2020년 봉쇄의 그라운드호그 데이에 남겨졌어요.”라고 사라가 말한다. 학교는 과제를 보내고, 사이먼은 돕는다. 회계사인 그는 수학에 끔찍하게 괜찮지만, 토비는 그에 대해 상당히 자립적이다. 그들은 함께 지리 과목도 했고, 역사도 조금 했다. “우리는 정복자 윌리엄에 대해 공부했잖아, 그건 재미있었지.” 토비는 “그랬나요, 아빠?”라는 표정을 지었다.
그들은 지나치게 많이 하지는 않는다, 하루에 두세 번, 10-20분 세션. “오랫동안 우리는 토비의 교육에 대해 걱정했어요.”라고 사이먼이 말한다. “시간이 지나면서 우리는 중요한 것은 토비의 건강이라고 결론지었어요. 그래서 우리는 교육을 시도하고, 당신이 조금 더 나아지면 우리는 더 많은 것을 할 것입니다.”
학교는 좋은 도움을 보였다 – 이해심이 많고 수용적이었다. 지방 자치 단체는 그렇지 않았다. 그 가족은 학교 출결을 즉시 개선하라는 공식 편지를 받았다. “나는 정말 화가 났어요!”라고 사라가 말하며, 그녀의 가족의 입장에서 뿐만 아니라, “그렇다, 우리에게는 짜증났지만, 시스템이 어떤 이유로든 위기 중인 가족들에게 그런 편지를 보내는 것이 괜찮은 것처럼 설정되어 있다는 사실이 너무 잘못되었다. 그 어떤 상황에서도 그 종류의 편지가 갑자기 학교에 가지 않는 문제가 해결될 것 같지 않아요.”라고 덧붙인다.
지금까지 우리는 반시간 정도 이야기를 나누었고, 토비는 잠시 쉬러 간다.
사라와 사이먼은 토비가 어떻게 다른 영향을 받았는지에 대해 이야기한다. 슬픔, 소파를 두드리는 분노, 고립. 그리고 교육 외에 그가 해야 할 여러 가지, 하지만 하지 못하고 있는 것들 – 친구들과 함께 학교에 걸어가고, 방과 후 클럽, 게임과 수다, 놀이터, 생일 파티, 가족 모임, 수영. 기본적으로 어린 시절을 놓치고 있다. 그리고 물론, 그만큼이나 중요한 것은 축구를 놓치는 것이다. 사이먼은 그가 아프기 시작했을 때 울부짖는 모습을 기억한다: “나는 단지 축구가 필요해!” 나도 축구를 너무 좋아하는 12세 아들이 있어서, 그걸 빼앗으면 그에게 어떠한 영향을 미칠지 상상하기 힘들다. 게다가 나머지 모든 것에 대해서도 마찬가지다.
장기 코로나는 사라와 사이먼이 말하듯, 가족 삶의 모든 측면에 영향을 미쳤다. 사이먼은 토비를 돌보느라 일을 그만두었고, 자신의 정신 건강 문제로도 그랬다. “나는 집중할 수 없었고, 매우 초조해졌어요. 매일 토비를 정서적으로 짊어지며 그가 신체적으로 아픈 모습을 보며 느끼는 극심한 심리적 괴로움 때문이었어요.”
하지만 그들은 어딘가 행운이라고 생각한다. 영어가 그들의 모국어이고, 교육을 받았으며, 그들의 주장을 할 수 있다고 한다(예를 들어, 지방 자치 단체로부터 협박 편지를 받을 때). “우리는 시스템에 도전하고, ‘아니’라는 대답을 받아들이는 것을 두려워하지 않아요.”라고 사라가 말한다.
그들은 재정적인 상황 덕분에도 행운이다. 사이먼이 일을 그만두었을 때 그들은 큰 타격을 받았고, 이후 아동 장애 수당을 신청했다(그들이 받을 것인지 여부는 알지 못한다). 하지만 사라가 시티의 금융 서비스 기업에서 고소득직에 있어 그들은 생활하고 있다. 그들은 마그네이트에서 가족 주말 여행을 갈 수 있다. “우리가 그렇게 할 수 있다는 사실이, 비록 토비가 Airbnb에서 한두 번 밖에 나가지 않았더라도, 적어도 환경이 변한 것이었어요.”라고 사라가 말한다. “우리는 휠체어를 사줄 수 있고, 사이먼이 집에 있을 수 있다. 하지만 당신이 한 부모라면 …”
중요하게도, 그들은 개인 건강 관리를 받을 수 있었다. “이는 적어도 우리 아이 중 한 명이 다른 많은 아이들보다 훨씬 더 나아지고 있다는 것을 의미합니다.” 이사벨과 토비는 모두 케인 박사와 소아심장학자와 함께 치료를 받았다. 이사벨은 심장 전문의의 권고에 따라 혈액 희석제를 복용하기 시작한 이후 개선을 보였다. 이 약은 “미세 응고 덩어리”를 억제하여 혈액이 제대로 돌아가지 않도록 막는 것으로, 장기 코로나의 몇 가지 증상, 특히 심한 피로와 통증의 원인이 될 수 있다고 한다.
케인은 NHS가 장기 코로나에 대해 갖고 있는 문제를 의사이자 환자의 어머니로서의 관점에서 경험하고 있다. “나는 큰 교육 병원에서 모든 연락처가 있는 특권 있는 위치에 있지만, 여전히 내 딸이 필요한 도움을 받을 수 없었습니다.”
그녀는 잉글랜드와 스코틀랜드에서 200만 명이 장기 코로나로 고통받고 있으며 건강 서비스에 엄청난 도전 과제를 만들어냈다고 말합니다. 코로나 후 서비스 모델은 2020년에 설정되었으며, 그 규모와 속도 면에서 영국은 그때 앞서 있었습니다. 그러나 상황은 변했지만 NHS는 따라잡지 못하고 있다. “NHS는 거대 조직입니다.”라고 케인이 말한다. “모든 것을 지원하려면 빠르게 변할 수 없습니다. 우리는 극도의 코로나에서도 그랬습니다.”
현재 상황은 맞물리지 않고 느리다. 케인은 환자들이 지속적인 지원과 재활을 받아야 한다고 말한다. 그러나 “NHS 자금 구조 방식으로는, 실제로 병원을 분류 포인트로 사용하고 사람들을 전문 클리닉으로 보내는 것에만 지불하고 있다. 만약 당신이 사람 전체를 치료하고자 하는 의사라면, 자금이 그와 같은 방식으로 설정되어 있지 않다.” 그녀는 장기 코로나 환자를 자신의 생각대로 치료하긴 하지만, 현재는 이것이 개인적으로만 가능하다.
사라와 사이먼이 이를 감당할 수 있는 덕분에 그들의 아이 중 한 명이 나아지고 있다. 이사벨은 열심히 학교에 다니고 있으며, GCSE에서 좋은 성적을 받을 가능성이 높다. 그리고 그녀는 자신의 십대 생활을 되찾았다; 얼마 전 그녀는 친구들과 함께 아이스 스케이팅을 하러 갔다.
하지만 토비는 아직 극적인 개선을 이루지 못하고 있다. 사라와 사이먼은 그들이 너무 많은 동정을 원하지 않고 변화를 원한다고 말한다. “팬데믹 초기에는 사망률에 대한 거대한 초점이 있었고, 그건 당연했다.”라고 사라가 말한다. “하지만 이제는 이환율에 대한 초점은 없는 것 같다. 왜 내 아이와 다른 모든 사람에게도 중요한 것이 아닌가?” 그녀는 정부뿐만 아니라, 또한 나와 미디어를 바라보며, “이런 문제를 주제로 삼지 않는 실패를” 비판한다. 아마도 “앞으로 나아가고자 하는 심리적 필요 때문에. 그렇지만 우리는 여기에서 갇혀 있다.”
장기 코로나 아이들(Long Covid Kids)이라는 자선단체는 가족에게 생명 줄이 되었다. “이것은 두 가지 방식으로 도움이 되었습니다: 인식, 이해, 행동을 위한 하나의 목소리로서 옹호하는 것; 두 번째, 유사한 도전을 겪고 있는 사람들과 연결해주는 것. 우리는 사회의 나머지 부분과 조화를 이루지 못하고 있다.” 사라는 장기 코로나 자선단체가, 구두쇠처럼 운영되기보다는, 행동에 대한 제안을 제출하기 위해 자금을 지원받길 원한다고 말한다.
방 안에 있는 코끼리는 재감염이다. 그리고 만약 그 방 – 교실이 될 수도 있는 – 이 헤파 필터가 있었다면 좋았을 것이다. 공기 필터 기계는 코로나 관련 병가를 20% 이상 줄이는 것으로 나타났다. 참고: 검사. “학교와 건강 시설은 테스트를 장려하지 않으며, 학생과 직원은 기분이 좋다면 학교에 오라고 조언까지 받는다. 우리는 재감염이 토비에게 엄청나게 파괴적이라는 것을 안다.”
토비가 다시 나타난다. 그는 피곤해 보이지만, 여전히 매력적이고 공손하다. “좋은 날을 보내면 희망을 느낍니다.”라고 사이먼이 말한다. 하지만 그들은 종종 희망을 느끼지 못한다. “우리는 토비가 약간 막혀 있다고 걱정하고 있습니다.”
며칠 후 나는 이메일로 사라와 사이먼과 다시 연락을 한다. 나는 토비의 코로나 이전 사진을 요청할 생각이었다. 그들은 인터뷰 이후 토비가 큰 충격을 겪었다고 전한다: 심박수 변동이 극도로 낮아지고, 안정심박수가 상승하며, 힘이 없고 소파에 앉아 있으며, 별로 활동하지 않는다.
나는 책임감을 느낀다 – 인터뷰는 토비에게 너무 힘든 일이었다. “우리는 그가 학교와 대화를 위해 20분 동안 괜찮아질 것이라고 생각했지만, 우리는 잘못했다.”라고 사라가 쓴다. “우리는 매일 이러한 미세한 결정을 내려야 하며, 모든 결정을 다 맞출 수는 없다. 우리가 그것을 다 맞추지 못할 때 스스로를 자책하지 않아야 한다. 그의 증상은 변화하고 있는 것 같고, 지금 무슨 일이 일어나고 있는지 완전히 혼란스럽다.”
사이먼이 사진을 보낸다. 이는 토비가 2022년 1월 그의 팀을 최초의 승리로 이끌었던 직후의 사진이다. “11일 후 그는 코로나 양성 반응을 보였고, 아직 건강을 되찾지 못했다.” 사진에는 아홉 살 토비가 나와 있다: 진흙투성이에, 승리의 기쁨으로 환하게 빛나고 있다. 그리고 그는 단지 축구가 필요할 뿐만 아니라, 축구도 토비가 필요하다는 것이 분명하다.
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이 기사는 2024년 6월 12일 수정되었습니다. 토비의 치료와 관련하여 케인 박사와 함께 소아 심장 전문의도 관여해 있음을 명확히 하기 위해 텍스트가 추가되었습니다.
