이 글은 Embedded Bias의 5부로, 인종 기반의 임상 알고리즘이 의학에 침투하고 있으며, 이를 변경하기가 왜 이렇게 어려운지에 대한 시리즈입니다.
A 의료 학생인 바네사 아페아는 평소의 에너지가 넘치는 모습이 아니었다. 그래서 그녀는 진찰과 혈액 검사를 받기 위해 의사에게 갔다. 일주일 후, 그녀는 클리닉으로 돌아오라는 긴급한 전화를 받았다. 그녀가 도착했을 때, 의사는 가족력이 있는지 혈액이나 유전 질환에 대해 물었다. 그녀는 호흡 곤란이 있었는가? 그녀의 림프절이 부풀어 있었는가?
“이 시점에서 나는 정말 불안해지고 있음을 느꼈다,” 아페아는 회상했다. 그녀는 호중구 감소증으로 진단받았다 — 감염을 방어하는 백혈구의 한 종류가 낮은 수준이며 — 이것이 백혈병을 나타낼 수 있다고 했다. 당시 21세인 그녀는 두려워하며 다음 주 대부분을 울고 지냈다.
추적 방문을 위해 돌아갔을 때, 그녀는 또 다른 의사를 만났고, 그 의사는 아페아와 마찬가지로 흑인이었다. 그는 그녀에게 골수 생검이 필요하지 않으며, 암 검사가 필요 없다고 말했다. “솔직히 말씀드리면, 당신은 인종적인 호중구 감소증이 있는 것 같습니다,”라고 말했다. 아페아는 완전히 건강했다: 그녀는 아프리카나 중동 조상을 가진 일부 사람들에게는 정상적인 낮은 백혈구 수치를 가지고 있었을 뿐이다.
그녀의 무서운 건강 경고는 의학이 백인 남성의 생리학을 기반으로 한 규범과 임상 알고리즘에 의존하는 것으로 인해 유발된 해악의 뚜렷한 사례이며, 이는 다양한 인종 및 민족의 사람들의 오진이나 병리화로 이어질 수 있는 방식을 보여준다. 일부 경우, 해가 되는 것은 치료가 부족한 것으로, 인종 조정 알고리즘이 신장 질환을 진단할 때 흑인들이 백인보다 훨씬 더 아프기 전까지는 신장 전문의나 이식 센터로 전환되지 않아야 한다. 다른 경우, 일부 집단에서 낮은 백혈구 수를 발견하는 것처럼 너무 많은 치료가 된다.
“우리의 전체 의료 시스템은 백인 남성을 위해 설정되어 있다,”라고 다나-파버 암 연구소/매사추세츠 일반 병원의 혈액학/종양학 펠로우 로렌 메르즈가 말했다. “우리 모두는 이 백인 남성과 동일하다고 가정된다. 어떤 때는 그러하고, 어떤 때는 그렇지 않다.” 메르즈는 동료들 사이에서 인식을 높이기 위해 노력하고 있으며, 2021년에 그녀의 분야의 주요 저널에서 “비백인이 상태가 될 때”라는 제목의 기사를 공동 저술하였다.
의사들이 흑인, 북아프리카 및 중동 환자에서 낮은 백혈구 수 문제를 해결한 방식은 시간이 지나고 인종 및 민족성이 의학 및 사회 전반에서 어떻게 인식되어 왔는지와 밀접하게 연결된다. 수십 년 전, 인종 조정은 많은 임상 알고리즘에 통합되었다, 왜냐하면 인종이 생물학적이라고 여겨졌기 때문이다. 1960년대에는 아프리카 조상을 가진 사람들에게서 발견된 낮은 혈액 수치를 “햇볕에 그을린 피부를 가진 사람들”에서 발견되는 상태로 설명하고 “양성 민족 호중구 감소증”이라고 불렀다. 메르즈는 이 용어가 많은 흑인에서 건강한 상태를 의학적 상태로 전달하기 때문에 퇴치해야 한다고 주장한다.
“이것이 흑인 집단에서는 정상이라고 말하기보다는, 백인 시각에서 바라보았고 ‘양성 민족 호중구 감소증’이라고 부르도록 했다,”라고 그녀는 말했다. (일부 의사들은 아페아의 경우처럼 인종 호중구 감소증이라고 불렀다.)
생물학과 인종을 동일시하는 것은 이제 잘못된 것으로 여겨진다. 인간 게놈의 서열 분석에서 인종이 생물학적이지 않음을 보여주었다; 서로 다른 인종의 사람들이 같은 인종의 사람들보다 더 많은 유전 정보를 공유할 수 있다. 모든 흑인이 낮은 백혈구 수치를 유발하는 유전 변이를 가지고 있는 것은 아니고, 어떨 때는 백인처럼 보이는 사람들도 가지고 있다. 이는 메르즈가 의학에서 인종을 사용하는 것이 문제가 될 수 있음을 보여주는 분명한 예시라고 말했다.
메르즈는 그녀와 공동 저자들에 의해 명명된 새로운 이름인 저백혈구 수 표현형(Duffy-null associated neutrophil count, DANC)를 사용하라고 촉구한다. 이 변이는 백혈구 중 가장 일반적인 호중구에 영향을 미치며, 감염에 대한 면역 방어의 1차 라인 역할을 하여 이들이 조직으로 더 쉽게 이동하고 혈액에서 빠져나가게 하여 잦은 감염의 위험 없이 혈액 검사에서 낮은 결과를 초래한다.
이 변이는 말라리아에 대해 보호적인 것으로 보이며 아프리카 또는 중동 조상을 가진 사람들에게서 더 자주 발견된다. 메르즈가 실시한 연구에 따르면 흑인 환자의 거의 67%가 이 변이를 가지고 있었다.
T다피 변이에 대한 간단한 테스트가 있다. 혈액형 검사를 하는 모든 실험실 — 기본적으로 수혈을 하는 모든 시설 — 이 다피 단백질이 없는 적혈구를 감지하는 검사를 진행할 수 있다. “너무 간단하다. 그게 미친 일이다,”라고 메르즈가 말했다. “이것은 $30에서 $50 정도인데, 의료 검사에서 저렴한 가격이다. 이는 정말 시작하기 쉬운 일이다.”
하지만 이러한 테스트는 정기적으로 수행되지 않으며, 그녀는 불필요한 후속 절차와 불안을 초래한다고 말했다. 밴더빌트 대학 의료 센터의 한 팀은 다피 변이를 가진 아프리카계 미국인 환자들이 그렇지 않은 환자들보다 훨씬 더 많은 불필요한 골수 생검을 받았다고 보고했다. 지난해 다른 연구에서는 변이로 인해 낮은 백혈구 수치가 소아 병원에서 백혈병 의뢰의 가장 일반적인 이유였다고 밝혔다.
케이스 웨스턴의 2학년 의대생인 티모시 나클라는 어릴 때부터 저백혈구 수치로 인해 혈액 검사를 받았다. 그는 1세대 이집트계 미국인으로, 아마도 그의 어머니도 낮은 혈구 수치를 가지고 있었고 나클라는 항상 건강했기 때문에 그의 소아과 의사는 숫자를 주의 깊게 지켜보았지만, 다피 변이에 대한 간단한 검사를 요구하지는 않았다.
소아과에서 전환했을 때, 그의 새로운 의사들은 더 많은 검사를 원하였다. 클리블랜드에서 그녀는 혈액학으로 전뢰를 받았고, 여러 검사를 받았다. 하나는 다른 백혈구의 약간의 이상을 보였다. 심각해 보이지는 않았지만, 그의 의사가 결과를 병원의 종양 심의위원회와 논의해야 한다고 말하자 나클라는 불안이 급증했다, 비록 그것이 기술적으로 암이 아니더라도.
그는 면역학자로의 의뢰를 받았고, 그 의사는 나클라에 대해 수행된 모든 테스트에 놀라움을 금치 못했다. 그는 다피 변이에 대한 간단한 혈액 검사를 요구했고, 결과는 아무것도 걱정할 필요가 없다는 것을 보여주었다. “결과를 받았을 때,” 나클라는 말했다, “나는 상을 받은 것 같은 기분이었다.”
메르즈는 혈액 검사 수치가 많은 환자와 가족들의 삶을 방해하는 것을 보았다. 그녀가 미시간에서 훈련 중에 치료한 16세 고등학교 축구 스타는 ACL이 찢어졌다. 그의 무릎 수술은 그의 이집트 조상으로 인해 낮은 백혈구 수치 때문에 반복적으로 미루어졌고, 그는 한 시즌 전체를 놓쳤다. “그건 그리 큰 일처럼 들리지 않지만, 스포츠 리쿠르트 경로에 있는 사람에게는 엄청나게 중요하다,”라고 메르즈가 말했다.
그녀는 또한 광범위한 검사를 위해 여러 주를 넘어 여행한 2세의 아이를 보았다. 그녀는 메르즈가 “정상 아동 단계”라고 부른 것을 경험했지만 — 귀 감염과 연쇄 상염증 — 그녀의 낮은 백혈구 수치가 자국의 의사들을 걱정하게 만들었고, 그로 인해 아이는 수많은 약속과 여러 번의 골수 생검을 겪어야 하였다.
그녀의 부모는 그녀의 치료를 감독하기 위해 모든 치료 휴가를 소비했으며, 젊은 딸이 어릴 적에 그녀가 어린 나이에 죽게 될 것이라는 걱정으로 대부분의 시간을 보냈다. “그녀가 괜찮다는 것을 알아내기 위해 1시간의 약속이 필요했다,”라고 메르즈가 말했다. “그 스트레스와 재정적 독성을 어떻게 계량할 수 있을까?”
미시건 대학교에서 메르즈가 흰혈구의 연구로 유명한 그곳에서, 소아 혈액학자/종양학자인 켈리 조 워코비치는 낮은 백혈구 수치 환자들을 많이 의뢰 받고 있다 — 매주 미국과 캐나다 전역에서 여러 명이 온다. 많은 사람들이 스포츠 신체검사나 빈혈 검사에서 낮은 수치를 발견하고, 그녀를 만나기 전 광범위한 검사와 골수 검사를 겪었다. 종종 그들은 인터넷을 스마트폰으로 검색하여 백혈병 위험이 있을까 우려하며 찾아온다.
“그 암 위험에서 눈을 떼기 정말 어렵다,”라고 그녀는 말했다. 사우디아라비아에서 눈 수술을 받기 위해 미시간으로 여행한 여성은 무려 며칠 동안 수술이 지연되었고 — 그리고 그녀는 암에 걸렸다고 생각했다 — 그녀의 호중구 수치가 “그녀의 고향에서는 정상으로 간주되는”기 때문이라고 워코비치가 말했다. “우리는 진정한 정상 변이를 잘못 의료화했다.”
일부 환자들은 다피 변이를 가지고 있어도 진정 면역 장애를 가질 수 있지만, 대부분은 그렇지 않다. 워코비치는 짧은 방문 후 다피 변이를 확인하여 주요 건강 문제들을 대부분 해소할 수 있다. 어떤 환자들은 끔찍한 소식을 두려워하기 때문에 거의 12명의 가족과 함께 찾아오기도 한다고 그녀는 말했다. “그런 후에 그들은 서로 하이파이브를 하며 ‘그냥 우리가 흑인이기 때문이야’라고 말한다,”고 말했다.
그녀는 그녀의 대부분의 흑인 환자들이 혈액 검사 기준이 종종 백인 데이터를 기반으로 한다는 말을 듣고 놀랍지 않다고 말했다. “그것은 거의 그들에게 적용되지 않는 것처럼 받아들여지고 있는 듯하다,”라고 그녀는 말했다.
W메르즈가 몇 년 전 혈액학 회의에서 양성 민족 호중구 감소증이라는 용어에 대한 우려를 처음 제기했을 때, 그녀는 젊고 금발인 여성 의사로서 노련한 동료들에게 대체로 무시당했다고 말했다. “사람들은 ‘귀엽다’고 말하곤 했다. 정말 공감이 부족했다,”라고 그녀는 말했다. “그들은 ‘그건 단지 단어일 뿐이다’라고 말했다. 그러나 단어는 중요하다.”
메르즈는 포기하지 않았다. 소외된 환자를 돌보는 것은 가족 전통의 일환이기도 하다. 어린 시절, 그녀는 아버지인 가정의사가 미시간의 오타와 카운티에서 블루베리를 따는 이주 노동자들을 돌보는 무료 클리닉에서 환자를 돌보는 것을 따라다녔다. 후에, 대학에서 스페인 문학을 전공하며 식민주의와 인종 차별에 대해 많은 생각을 하게 되었고, 의사가 되기 위해 훈련하면서 이를 의학에서 보게 되었다.
이제 그녀의 주장을 받아들이는 편이 많아졌다. 메르즈는 그녀의 전문 학회의 지원을 받고 있으며, 과거 그녀의 캠페인을 비웃었던 구세대 의사들조차 지지하고 있다. 그녀는 도리스 듀크 재단으로부터 그녀의 작업에 대한 기금을 받았다.
그녀는 병원들이 저널리를 최소화하고 불필요한 후속 검사와 걱정을 줄이기 위해 다피 상태를 기반으로 한 독자적인 백혈구 수치 기준 만들기가 그리 어렵지 않다는 것을 보여주었다. 예를 들어, 아틀란타의 한 병원은 흑인 환자의 인구가 더 많아서 저백혈구 수치를 가진 사람이 더 많은 반면, 뉴햄프셔의 북부에 있는 병원은 대다수 환자가 백인이다.
그녀는 대형 병원과 소형 지역 클리닉과 협력하여 전자 건강 기록이 자동으로 환자에게 적합한 기준 범위를 가져오도록 하려 하고, 교과서도 저백혈구 수치에 대한 새로운 용어와 생각을 반영하도록 업데이트하는 것을 추진하고 있다.
많은 흑인 환자들의 낮은 백혈구 수치는 일부 약물이 백혈구를 감소시키기 때문에 해당 약물을 받을 수 없는 경우가 많으며, 예를 들어 정신분열증에 대한 클로자핀이나 1차 화학요법제 같다거나, 또는 낮은 용량을 줄 수 있다. 초기 연구에 따르면 다피 변이를 가진 흑인 여성들은 자궁내막암으로 높은 비율로 사망한다. 이유를 이해하기 위해 더 많은 연구가 필요하지만, 그들이 가장 공격적인 암 치료를 제공받지 않기 때문일 수 있다.
“환자를 안전하게 유지하기 위해 우리는 호중구를 살펴보지만, 우리가 자신에게 역행하고 있는 것은 아닌가요?”라고 워코비치는 물었다.
낮은 백혈구 수치는 흑인 참여자가 임상 시험에 참여하는 비율이 낮은 원인 중 하나일 수 있다. 메르즈는 미국의 4,800만 아프리카계 미국인 중 3분의 2가 다피 변이를 가진 경우, 약 10%인 300만 명이 필요 없게 시험에 접근할 수 없을 만큼 수치가 낮을 것이라고 추정하고 있다.
이 모든 문제는 백혈병일 수 있다는 말을 들었던 아페아, 그 환자가 20년 가까이 지난 지금도 마음을 아프게 하고 있다. 성인이 되어서는 대체로 흔들리지 않지만, 그녀는 수주 동안 건강에 대해 얼마나 두려웠는지를 회상하는 것이 아프다. 현재 의사이자 HIV 전문가인 아페아는 가나에서 한 번도 인종적 혹은 양성 민족 호중구 감소증이라는 용어를 들어본 적이 없다고 말했다. 그녀가 자주 다루는 나라이기도 하다.
“당신은 규범을 정하고 사람들로 하여금 이유 없이 비정상적이라고 느끼게 만들었다. 이로 인해 사람들은 ‘다른 사람’처럼 느껴지게 된다,”라고 아페아는 말했다. 런던 킹스 헬스 NHS 신탁의 의사이자 퀸메리 대학교의 선임 강사인 그녀는 “내가 흑인 여성이라는 이유로 내게 뭔가 잘못되었다고 느끼고 싶지 않다”고 밝힌다.
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