이 글은 인종 기반의 임상 알고리즘이 의학에 만연하게 적용되는 방식과 그것을 변화시키기 어려운 이유를 밝히는 연재물 Embedded Bias의 6부입니다.
뉴욕 — 이 도시의 가장 가난하고 아픈 환자들을 돌보는 안전망 병원 시스템인 One Brooklyn Health는 신장 질병을 평가하는 계산에서 인종을 제거하려는 노력의 혜택을 가장 많이 받을 수 있는 장소인 것 같습니다.
이 환자들은 주로 흑인으로 메디케이드나 메디케어에 가입되어 있으며, 미국의 신장 치료에서 나타나는 불균형의 사례 연구입니다: 많은 수가 진전된 질병을 가지고 있으며 투석이 필요하지만, 그 중 소수만이 적시에 전문 치료나 이식을 받습니다.
이러한 불균형을 줄이기 위해 One Brooklyn Health의 리더들은 신장 기능을 추정하는 일반적으로 사용되는 공식에서 인종을 제거하려는 움직임의 초기 수용자였습니다. 이렇게 하면 신장 질병이 있는 흑인들이 더 빨리 식별되고, 의사들은 더 많은 환자들이 신장을 구할 수 있을 때 치료를 받을 수 있도록 자격을 부여받기를 희망합니다. 여기서는 매우 적은 수의 환자들만 장기 이식을 받습니다.
하지만 이 병원의 일상적인 업무 — 때로는 고양되지만, 종종 매우 암울합니다 — 는 의학 알고리즘에서 인종을 제거하려는 노력에 대한 보다 학문적인 환경의 낙관주의에 중요한 현실 점검을 제공합니다. 사회 문제의 심각성, 자원의 부족, 환자들의 심각한 질병 상태로 인해 — 종종 증상이 나타나기 전에 1차 진료를 받지 않고 응급실에 와서 만성 신부전 상태로 도착합니다 — 의사들은 하나의 임상 알고리즘이 단독으로 미치는 영향은 제한적일 것이라고 말합니다.
새로운 알고리즘은 잠재적인 신장 환자의 수를 크게 늘립니다. “수치는 천문학적입니다,”라고 One Brooklyn Health의 신장학 펠로우인 질다-레이 그렐이 말했습니다. “우리가 직면한 산은 거대합니다.”
만성 신장 질병이 성중앙 브루클린에서 유행처럼 퍼져 있으며, 이곳의 인구 4명 중 1명에게 영향을 미치고 있습니다. One Brooklyn Health의 서비스 지역에는 신장 치료를 받을 수 있는 350,000명 이상의 사람들이 있을 것으로 병원은 추정하고 있습니다. 하지만 이 사람들 중 많은 이들은 너무 늦기까지 병원 문턱을 넘는 일이 드뭅니다. OBH는 현재 신장 질병으로 2,000명 미만의 환자를 치료하고 있습니다.
“우리는 절박하게 도움이 필요한 사람들에게 도달하지 못하고 있습니다,”라고 병원 의사 소피아 코스텔라네츠가 말했습니다. 그녀는 거주 때부터 임상 알고리즘에서 인종을 사용하는 것에 대해 목소리를 높여왔습니다.
그렇다고 해서 새로운 알고리즘이 환자들에게 도움이 되지 않을 것이라는 말은 아닙니다. 새로운 방정식 덕분에 이식 자격을 갖추는 사람의 증가를 예상하면서, One Brooklyn Health는 지난 달 뉴욕주에서 가장 큰 신장 이식 프로그램인 NYU 랑곤 이식 연구소와 새로운 파트너십을 발표했습니다. 이 거래는 브루클린 병원 시스템의 가장 아픈 환자들에게 이식 서비스를 더 쉽게 접근할 수 있게 하고 모든 신장 질병 환자들에게 보다 적극적인 치료를 촉진할 것입니다. 동시에, 새로운 당뇨병 센터는 인슐린 펌프와 같은 기술을 활용하여 더 많은 환자에게 질병을 예방하고 신장 질병이 발생하기 전에 예방하고자 합니다.
T이는 어려운 상황입니다. OBH의 많은 신장 환자들은 여전히 젊고 30대에 있으며, 이들의 질병은 치료되지 않은 당뇨병이나 약물 사용으로 인한 것입니다. 다른 환자들은 나이가 많지만, 질병이 심각한 손상을 일으키기 전까지 무시하거나 치료받지 못합니다 — 손발이 심하게 부풀어 오르고 극심한 피로를 겪으며 갑자기 악화되기까지입니다.
그렐은 새로운 방정식의 사용에 대해 “매우 열정적”이며, 치료 자격이 생기는 더 많은 환자들과 함께 일하기를 원합니다. 그녀는 환자에게 자신의 휴대폰 번호와 사진이 인쇄된 명함을 나누어주며, 그렐이 흑인 여성이라는 사실이 환자들의 신뢰감을 자극할 수 있을 것이라고 희망합니다. 그녀는 약속 시간 동안 효율적이게 행동하여 환자들이 충분한 시간을 가지고 이야기할 수 있도록 합니다.
그녀는 비난하지 않으려 합니다. 다른 병원에서는 환자들이 그들이 직면한 장벽을 언급하지 않고 “비협조적”으로 기록되기도 합니다. “여기는 그 반대입니다. 우리 직원들 사이에 문화적이고 인종적인 다양성이 많기 때문입니다,”라고 그렐이 말했습니다. “그들은 ‘아, 이치에 맞네요.’라고 빠르게 말합니다.”
대신 그렐은 환자들을 고무시키고, 그들이 “기계”라고 부르는 투석을 받지 않도록 노력합니다. 그녀는 혈압 수치를 손으로 정성스럽게 기록한 저널을 가져온 환자들과 하이파이브를 하고 — 혈압 관리는 신장을 보호하는 데 중요합니다 — 즉석에서 환자에게 전화를 걸어 그들의 혈압이 그 순간에 얼마인지 물어봅니다. 환자가 방문을 놓치면, 그녀는 전화를 겁니다. “당신의 실제 의사가 전화하면, 그들은 ‘오케이, 바로 들어갈게요.’라고 합니다,”라고 그녀가 말했습니다.
하지만 신장 전문의들이 신부전을 예방하려는 모든 노력은 사람들이 질병을 알 수 있는 정기적인 예방 치료를 받지 않으면 의미가 없습니다. 종종 OBH 병원에서 태어난 중년 환자들이 마지막으로 의사를 만나거나 병원에 간 것을 기억하지 못하고 방문합니다.
많은 이들이 자녀 양육이나 교통 수단의 어려움을 토로합니다. 이들은 렌트비를 낼 수 없거나 장을 볼 비용을 감당하기 어려운 경우가 많아 건강 관리가 종종 뒤로 밀립니다. 어떤 이들은 혼자 살거나 대피소에 살며, 운전하지 않거나 정신 건강 문제를 갖고 있거나, 젊은 어머니입니다. 시각 장애가 있는 이들이나 보행기를 사용하는 이들도 있습니다.
이런 환자들은 신장학자 푸닛 베디가 “신장이 고장났다는 충격적인 소식을 들었을 때도 반응하지 않는 경우가 많다”고 말합니다. “나는 그걸 정말 이해하지 못하겠다,”라고 베디는 자신의 환자들이 겪는 무감각함에 개인적으로 큰 충격을 받은 것처럼 보입니다. “절망감이 너무 크다.”
이런 경우 — 대개 너무 늦게 신장 질병이 발생한 이곳과 다른 안전망 병원에서 자주 발생하는 경우 — 조정된 알고리즘이 필요하지 않습니다. “우리는 방정식을 수정했지만 건강 결과에 미치는 영향은 매우 적습니다.”라고 베디가 말했습니다. “현실을 변화시키지 않습니다.”
브루클린은 260만 명의 주민을 가지고 있으며, 이는 뉴욕시 인구의 31%를 차지합니다. 윌리엄스버그와 같은 트렌디하고 부유한 지역도 포함되어 있으며, 이곳은 장인 커피, 고급 호텔, 345달러의 테이스팅 메뉴로 유명합니다. 하지만 One Brooklyn Health는 아주 다른 브루클린을 제공합니다. 이 지역에는 뉴욕시에서 가장 가난한 10개 센서스 지역 중 5곳이 있으며, 주민 5명 중 1명이 음식 지원을 요구하고 120만 명이 메디케이드에 가입되어 있습니다.
이 지역은 일차 진료가 극심하게 부족하며, 병원 폐쇄가 일상적입니다. One Brooklyn Health는 이러한 긴급 상황에서 태어났습니다. 2018년 당시 주지사 앤드류 쿠오모는 남은 병원들을 통합하고 시설을 개선하기 위한 7억 달러의 재정 지원을 약속하는 구조 조정 계획을 발표했습니다. 하지만 시스템과 환자들은 여전히 어려움을 겪고 있습니다.
문제는 병원의 재정에 영향을 미치는 낮은 메디케이드 보상률에서부터 한 분석이 “충격적인 경제적 및 인종적 불균형”이라고 언급한 인구에 대한 치료 제공의 어려움, 심지어 흑인 운영과 흑인 직원으로 구성된 병원 시스템에서도 의료에 영향을 미치는 구조적 인종 차별까지 다양합니다.
“우리는 안전망이기 때문에 자동적으로 건강 형평성 작업을 하고 있다고 믿었던 것 같습니다,”라고 긴급 치료를 이끌었던 흑인 의사인 임시 CEO 산드라 스콧이 말했습니다. “우리는 면역이 아닙니다. 시스템 내에는 구조적 인종 차별이 내재되어 있습니다.”
그로 인해 건강 결과는 여전히 열악합니다. OBH의 브루크데일 병원이 위치한 브라운스빌은 주민들이 맨해튼 이웃보다 평균 6년 더 짧은 생명을 살며, 비만, 당뇨병, 심장병의 비율이 높고 새로운 HIV 진단 비율은 맨해튼의 거의 3배입니다. 이 건강 관리의 사막에서는 335명의 추가 일차 진료 의사가 건강 요구를 충족하기 위해 필요합니다.
첫눈에 브라운스빌은 인도가에 놓인 고장난 텔레비전, 체인 링크 울타리, 그리고 자메이카 및 중국 식당, 수표 현금화 가게들의 우리 동네입니다. 집 측면에 장식된 화려한 포스터는 내부에 살았던 흑인 남성들의 삶을 기념하며, 그들의 삶은 중년의 나이에 중단되었습니다. 그러나 이곳은 생동감 넘치는 아프리카 머리 땋기 샵, 포고스틱을 타고 뛰어다니는 어린 소녀들, 일하러 빠르게 걸어가는 남성들, 그리고 밝은 베고니아 화분으로 가득한 정원이 있는 동네이기도 합니다.
브루크데일도 마찬가지입니다: 거칠고 변변치 않지만 희망의 조명을 간직한 곳입니다. 노후화된 시설이지만, 주의 자금 도움 덕분에 33병상 ICU가 새로 개설되었습니다(종종 신부전 환자들로 가득합니다). 사람들이 병원에서 서로에게 안부를 묻거나, 카페테리아에서 자주 제공되는 매운 카리브해 요리를 함께 나누며 점심을 먹습니다. 따뜻함이 느껴집니다. 병원을 지나가는 환자들은 직원들로부터 안부 인사를 받고, 때때로 포옹을 받기도 합니다.
최근의 바쁜 입원 투석 유닛에서, 수석 간호사 발렌시아 그랜트-포브스는 경고음에 대응하고, 혈액의 산도를 낮추는 데 사용되는 중탄산염 용액의 가방을 정리하고, 설정을 조정하기 위해 화면을 두드리며, 환자의 팔에 부드럽게 접촉합니다. “그는 말기 신장 질병을 앓고 있는 상태로 거리에서 들어왔습니다,”라고 그녀는 말하며 다른 환자들이 리클라이너에서 치료를 받으면서 서부 영화를 보거나 졸고 있는 모습을 보았습니다.
그랜트-포브스는 교회 전에 일요일마다 ER에서 하룻밤 동안 도착한 신규 환자들을 확인하는 것으로 알려져 있습니다. 그것은 그녀가 수년 동안 해온 일입니다.
T궁극적인 목표는 환자들을 그랜트-포브스의 리클라이너에서 지키는 것입니다. 2022년에 개설된 기부금 지원 당뇨병 우수 센터는 내분비학자 커트 코도로프가 “탁월한 접근성”이라고 부르는 서비스를 제공합니다. 환자들은 고급 인슐린 펌프, 당뇨병성 망막증 검진, 그리고 당뇨병 전 단계 모니터링을 위한 혈당 수치의 신속한 A1C 검사 등을 받을 수 있으며, 모두 당뇨병을 예방하고 신장이 파괴되기 전에 조절하기 위한 노력입니다.
“우리 환자들 중 다수는 첨단 기술을 받지 못하고 있었습니다,”라고 센터의 리더인 코도로프가 말했습니다. 더 많은 환자에게 다가가고자, 센터는 저녁과 선택된 토요일에 열리며, 환자들이 자주 체크인할 수 있도록 비디오 원격 의료 포털을 사용합니다. 대부분의 의사들이 환자들이 근무 시간 외에 이메일을 보내는 것에 부담을 느끼는 것과는 달리, OBH의 최고 품질 책임자인 코도로프는 매우 기뻐합니다. “우리는 이제 하루에 3-5개의 메시지를 받고 있습니다,”라고 그는 최근에 말했습니다.
이러한 소통은 코도로프와 동료 의사들이 신장이 고장 나기 전에 소량의 단백질이 소변에서 발견되는 것과 같은 작은 징후를 조기에 발견하고, 새로운 알고리즘에 따라 전문적인 신장 치료를 받을 수 있는 환자들을 찾는 데 도움을 줄 수 있습니다. “나는 신장 수명이 끝난 환자를 처음 만날 때마다 항상 슬픔을 느낍니다,”라고 그는 말했습니다. “많은 경우 그들은 자신에게 무슨 일이 일어났는지 매우 놀란 듯 보입니다.”
최고의 의료 책임자인 쿠숨 비스와나탄은 병원에서 37년을 보냈습니다. 최근에 가족을 돕기 위해 타주에 있는 사립 병원을 방문했을 때, 그녀는 호화로운 환경과 대기실에 놀랐습니다. 그녀의 병원에는 그런 것이 없지만, OBH가 제공하는 것은 깊은 배려, 환자들에게 자신을 돌보라고 재촉하는 의사들, 그리고 새로운 신장 기능 방정식에 대한 완전한 수용이라고 그녀는 말했습니다. 비록 더 많은 환자들을 추가함으로써 그녀의 건강 시스템이 더욱 압박을 받을 수 있더라도 말입니다.
“중요한 것은 우리의 대부분 인구가 이 범주에 해당하기 때문입니다,”라고 그녀는 말했습니다. “근본적으로 우리의 서비스 지역이 확대되었다면, 그 환자들을 돌보는 것이 옳은 일입니다.”
하는 알고리즘이 주요한 차이를 만들 수 있는 한 곳은 더 많은 사람들이 신장 이식을 받을 자격을 갖추게 되는 것입니다. 새로운 방정식은 이식 자격이 있는 많은 흑인 환자들의 대기 시간을 단축시키고 있습니다. 이것은 좋은 소식입니다. 나쁜 소식은? 브루클린에서 새 신장을 받을 옵션이 거의 없다는 것입니다.
이 지역에서 신장 이식을 제공한 유일한 병원인 다운스테이트의 유니버시티 병원은 올해 초 서비스 폐쇄 또는 대폭 축소 계획을 발표했습니다 — 하지만 이 계획은 현재 위원회에서 문제를 연구하는 중이므로 보류 중입니다.
“우리는 이식의 행복한 결말을 자주 보지 못합니다,”라고 몬테피오레 메디컬 센터에서 이식 신장학 교육을 받았던 베디가 말했습니다. 이곳은 매년 약 3,000건의 신장 이식을 시행합니다.
브롱크스나 맨해튼의 이웃 자치구에서 6개의 이식 센터가 있지만, 거리와 다소 번거로운 선별 요구 사항은 교통, 자녀 양육 또는 업무의 휴가를 받는데 어려움을 겪는 환자들에게 부담스러울 수 있습니다. “여기는 방문이 여러 번 필요합니다,”라고 베디가 말했습니다.
NYU 랑곤 신장 이식 프로그램과의 새로운 파트너십은 OBH 의사들에 의해 새로운 알고리즘이 그들의 신장 클리닉에 추가할 수 있는 많은 잠재적 환자들로 인해 추진된 것으로 언급되었습니다. 이로 인해 이식 받는 것이 더 편리하고 잠재적으로는 빠를 것입니다.
브루클린에서 태어나고 자란 잭슨은 57세로 브루크데일에서 보안 직원으로 15년 동안 근무해왔습니다. 그는 또한 고혈압과 제2형 당뇨병 이력이 있는 장기환자입니다. 2014년에 발가락을 절단했습니다. 그는 자신의 신장이 고장나고 있다는 것을 알았고, 그의 몸이 심하게 부풀어 오른 episodes 가 생기며 병원에 몇 주간 입원했었습니다. 4년 후에 그는 투석을 시작했고 신장 이식 대기자 명단에 올라갔습니다.
투석은 힘들었습니다. “기계가 당길 때, 당겨집니다,”라고 그는 말했습니다. “경련이 오고, 손가락이 변형됩니다. 메스꺼움이 있거나 음식 맛을 느끼지 못합니다.”
그리고 2020년과 COVID-19가 찾아오면서 그는 산소 수준이 70까지 떨어져 ICU에 입원하게 되었습니다. 그는 생존했지만 3개월 동안 회복이 필요했습니다. “복직했을 때, 동료들이 사망한 것을 알게 되었습니다 — 두 명의 가까운 친구들,”라고 그는 말했습니다. 힘든 시기였습니다.
그는 신장을 기다렸고, 기다렸습니다. 그는 혼자가 아니었습니다: 평균 대기 시간은 3-5년이지만, 연구에 따르면 흑인은 평균 1년 더 기다립니다 — 알고리즘에서의 인종 조정이 이식 대기자 명단에 늦게 올라가는 이유 중 하나로 언급되었습니다. 2022년 초까지 보통 유쾌한 세 자녀의 아버지이자 성직자였던 그는 희망을 잃기 시작했습니다.
그는 너무 피곤하여 벽에 기대어 넘어질 정도였습니다. “더는 못하겠다, 충분하다고 말했다.” 하지만 일주일이 채 지나지 않아, 다운스테이트 대학 병원에서 신장이 가능하다는 전화를 받았습니다. “일요일에 하나님께 ‘이젠 그만’이라고 말했습니다,”라고 잭슨이 말했습니다. “금요일에는 신장이 왔습니다.”
요즘 그는 기분이 좋습니다. 그는 가끔 투석을 받을 필요가 없어진 것을 잊어버립니다. 그는 자신의 신장에 “내 아기”라고 부르며 자주 대화합니다. “나는 ‘우리는 이제 하나야, 편하게 있어’라고 말합니다,”라고 그는 말했습니다. 그는 더 잘 먹고 건강이 좋아졌습니다. 그는 엘리베이터 대신 네 층의 계단을 오릅니다. “이제는 건물을 넘을 수 있을 것 같아요,”라고 그는 말했습니다.
잭슨은 자신의 여가 시간을 신장 대기 명단에 있는 사람들을 지원하는 FaceBook 그룹에서 보냅니다. 그는 새로운 알고리즘 덕분에 많은 흑인 환자들이 명단에서 위로 올라가는 것을 보게 되어 매우 기쁩니다. “그건 마치 복역과 같습니다,”라고 그는 말했습니다.
NYU 랑곤과의 파트너십에 따르면, 브루클린 환자들은 수술을 위해 맨해튼까지 1시간 이상 여행해야 하지만, 초진 예약 및 후속 관리가 OBH에서 이루어져 보다 가까운 곳에서 신뢰할 수 있는 제공자와 함께 치료를 받을 수 있도록 됩니다. 이는 롱아일랜드 주민들에게 좋은 효과를 보였고, 현재 NYU의 신장 이식 환자의 약 40%를 차지하고 있습니다.
“우리의 주요 목표는 브루클린에서 이식 접근성을 개선하는 것으로, 정말로 소외된 인구에게 도움을 주는 것입니다,”라고 NYU 랑곤 신장 이식 프로그램의 의학 디렉터인 니콜 알리가 말했습니다. “이렇게 확실히 영향을 미칠 수 있는 일을 할 기회를 갖는 것은 흔한 일이 아닙니다.”
NYU 랑곤 프로그램은 신장 환자에게 신속하게 이식을 시행하는 것으로 유명합니다; 평균 대기 시간은 9개월 이상이며, 나머지 주에서 32개월입니다. OBH의 신장학자들은 그들이 클리닉에서 처음으로 치료받는 환자들이 내년에는 새 신장을 받을 수 있을 것이라고 희망하고 있습니다.
